만성 질환과 함께 살면서 배운 어려운 시기를 헤쳐나가기 위한 8가지 팁
건강 상태를 탐색하는 것은 우리 중 많은 사람들이 직면할 수 있는 가장 큰 도전 중 하나입니다. 그러나 이러한 경험에서 얻을 수 있는 엄청난 지혜가 있습니다.
만성 질환을 앓고 있는 사람들과 함께 시간을 보낸 적이 있다면 유머 감각으로 인생의 예측할 수 없는 길을 헤매고, 큰 감정을 처리하고, 가장 힘든 기간에도 커뮤니티와 연결을 유지하는 것과 같은 특정 초능력이 있음을 알아차렸을 것입니다. 타임스.
지난 5년 동안 다발성 경화증 과 함께 살아온 내 자신의 여정 때문에 이것을 직접 알고 있습니다.
건강 상태를 탐색하는 것은 우리 중 많은 사람들이 직면할 수 있는 가장 큰 도전 중 하나입니다. 그러나 이러한 경험을 통해 얻을 수 있는 엄청난 지혜가 있습니다. 다른 도전적인 삶의 상황에서도 도움이 되는 지혜입니다.
건강 상태를 안고 살고 있든, 전염병을 헤쳐나가고 있든, 직장이나 관계를 잃었든, 인생에서 다른 어려움을 겪고 있든, 저는 "아픈 여자" 지혜, 원칙, 새로운 방식으로 이러한 장애물에 대해 생각하거나 상호 작용하는 데 도움이 될 수 있는 모범 사례.
만성적이고 불치의 상태를 안고 살아가기 위해 나는 내 삶에 있는 사람들에게 도움을 청해야 했습니다.
처음에는 친구에게 진료 약속에 함께 가자고 하거나 급한 상황에서 식료품을 사달라고 하는 추가 도움을 요청하는 것이 그들에게 부담으로 여겨질 것이라고 확신했습니다. 오히려 친구들이 자신의 관심을 구체적으로 보여줄 수 있는 기회를 고맙게 여긴다는 것을 알게 되었습니다.
그들을 곁에 두는 것이 내 삶을 훨씬 더 달콤하게 만들었고, 내 병이 실제로 우리를 더 가깝게 만드는 데 도움이 된 몇 가지 방법이 있다는 것을 깨달았습니다.
당신은 스스로 삶을 관리하는 데 능숙할 수 있지만 모든 것을 혼자 해결할 필요는 없습니다.
어려운 시기에 사랑하는 사람들이 나타나 당신 을 지지할 수 있도록 하면 그들이 가까이 있을 때 삶이 실제로 더 나아진다는 것을 알게 될 수도 있습니다.
진료 예약 시 대기실에 친구를 앉히거나, 어리석은 문자를 주고받거나, 심야 브레인스토밍 세션을 함께 하는 것은 삶에서 더 많은 기쁨, 공감, 부드러움, 동반자 관계를 의미합니다.
당신을 걱정하는 사람들과 연결하는 데 자신을 연다면, 이 삶의 도전은 당신의 세계에 전보다 더 많은 사랑을 가져올 수 있습니다.
때때로 인생은 계획한 대로 되지 않습니다. 만성 질환 진단을 받는 것은 그러한 사실에 비추어 볼 때 충돌 과정입니다.
내가 다발성경화증 진단을 받았을 때 나는 그것이 내 삶이 내가 항상 상상했던 것만큼 즐겁고 안정적이거나 만족스럽지 않을 것이라는 것을 의미할까 두려웠습니다.
내 상태는 내 이동성, 시력 및 기타 많은 신체 능력에 영향을 미칠 수 있는 잠재적으로 진행 가능한 질병입니다. 미래가 어떻게 될지 정말 모르겠습니다.
MS와 함께 몇 년을 보낸 후, 저는 그 불확실성을 안고 앉아 있는 방식에 상당한 변화를 일으킬 수 있었습니다. 나는 '확실한 미래'에 대한 환상을 버린다는 것은 상황에 의존하는 기쁨에서 무조건적인 기쁨으로 전환할 기회를 얻는다는 것을 의미한다는 것을 배웠다.
당신이 나에게 묻는다면 그것은 다음 수준의 생활입니다.
건강 여정 초기에 제 자신에게 했던 약속 중 하나는 무슨 일이 일어나도 제가 책임지고 대처하고 최대한 긍정적으로 접근하고 싶다는 것이었습니다.
또한 기쁨을 포기 하지 않겠다고 다짐했습니다 .
불확실한 미래 에 대한 두려움을 헤매고 있다면 생각을 재구성하는 데 도움이 되는 창의적인 브레인스토밍 게임에 초대합니다. 나는 그것을 "최악의 시나리오" 게임이라고 부른다. 플레이 방법은 다음과 같습니다.
- 당신의 마음에서 벌어지고 있는 두려움을 인정하십시오. “친구들과 하이킹을 할 수 없게 하는 거동이 불편할 것입니다.”
- 그 두려운 상황에 대처할 수 있는 유용한 방법을 하나 이상 상상해 보십시오. 이것이 귀하의 "최선의 경우" 응답입니다. “접근 가능한 야외 그룹이나 클럽을 찾거나 만들겠습니다.” "나는 모든 감정을 통해 나 자신에게 친절하고 지원하는 친구가 될 것입니다."
- 2단계의 응답에 대한 몇 가지 긍정적인 결과를 상상해 보십시오 . “거동이 불편한 생활을 할 수 있는 새로운 친구를 만날 것입니다.” "내 두려움 중 하나가 실현되었고 내가 실제로 괜찮다는 것을 알게 되었기 때문에 이전보다 훨씬 더 강력함을 느낄 수 있을 것입니다."
이 연습은 장애물 자체에 대한 반추 에 갇히 거나 무력하다는 느낌에서 벗어나 대신 장애물에 대한 반응에 주의를 집중할 수 있습니다. 당신의 응답 안에 당신의 힘이 있습니다.
내 증상으로 인해 신체적 에너지가 줄어들었다는 것은 증상이 악화되는 동안 더 이상 나에게 의미가 없는 일에 에너지를 쏟을 시간이 없다는 것을 의미했습니다.
좋든 나쁘든, 이것은 나에게 진정으로 중요한 것이 무엇인지 파악하고 더 많은 일을 하기로 결심하게 했습니다.
이러한 관점의 변화는 또한 내 삶을 복잡하게 만드는 덜 성취감 있는 것들을 줄일 수 있게 해주었습니다.
자신의 어려운 상황이 만족스러운 삶을 사는 데 있어 관점의 전환을 제공한다는 것을 알게 될 수도 있습니다.
당신이 배우고 있는 것에 대해 일기 를 쓰거나 명상 을 하거나 신뢰할 수 있는 사람과 이야기할 시간과 공간을 주십시오 .
고통의 시기에 우리에게 드러날 수 있는 중요한 정보가 있습니다. 당신의 삶에 당신이 진정으로 가치 있게 여기는 것을 더 많이 주입함으로써 이러한 배움을 잘 활용할 수 있습니다.
처음에는 새로운 다발성경화증 진단의 진실을 마음에 새기기가 어려웠습니다. 그렇게 하면 너무 화가 나고 슬프고 무기력해져서 감정에 압도되거나 휩쓸릴까봐 두려웠습니다.
준비가 되었을 때 깊은 감정을 느끼는 것이 좋다는 것과 감정은 결국 가라앉는다는 것을 조금씩 배웠습니다.
나는 사랑하는 사람들과 솔직하게 이야기하고, 일기를 쓰고, 치료를 받고, 깊은 감정을 불러일으키는 노래를 듣고, 건강과 함께 사는 독특한 어려움을 이해하는 다른 사람들과 연결을 통해 내 감정을 경험할 수 있는 공간을 만듭니다. 상태.
그런 감정들이 나를 통해 흐르게 할 때마다 나는 상쾌해지고 더 진정으로 나 자신을 느끼게 된다. 이제 나는 우는 것을 '영혼을 위한 스파 트리트먼트'로 생각하고 싶다.
이미 어려운 시기에 도전적인 감정을 느끼게 하는 것은 그 깊은 고통, 슬픔 또는 두려움에서 결코 벗어날 수 없다는 것을 의미할까 두려울 수 있습니다.
어떤 감정도 영원히 지속되지 않는다는 것을 기억하십시오.
사실, 이러한 감정이 당신에게 깊숙이 닿도록 허용하는 것은 변화를 일으킬 수 있습니다.
발생하는 감정에 사랑에 대한 인식을 가져오고이를 변경하려고하지 않고 그들이 무엇을 할 수 있도록함으로써, 당신은 당신이 더 탄력 될 수 있습니다. 더 나은 변화, 그리고 더 확실하게하는 당신 .
삶의 기복에 영향을 받도록 내버려두는 것에는 강력한 무언가가 있습니다. 그것은 당신을 인간으로 만드는 것의 일부입니다.
그리고 이러한 힘든 감정을 처리하면 새로운 것이 나타날 것입니다. 이전보다 훨씬 더 강하고 탄력적인 느낌을 받을 수 있습니다.
내가 내 감정을 느끼는 것을 좋아하는 만큼 "깊이 들어가는 것"이 괜찮다고 느끼는 데 도움이 되는 부분은 내가 항상 한 발짝 물러날 수 있다는 것입니다.
드물게 나는 하루 종일 울거나, 화를 내거나, 두려움을 표현하는 데 보내지 않을 것입니다(그래도 괜찮겠지만). 그 대신, 나는 느낄 수 있도록 한 시간 또는 몇 분 정도 시간을 할애한 다음 모든 강도의 균형을 유지하는 데 도움이 되는 가벼운 활동으로 전환할 수 있습니다.
나에게 이것은 재미있는 쇼를 보거나, 산책을 가거나, 요리를 하거나, 그림을 그리거나, 게임을 하거나, 내 MS와 전혀 관련이 없는 일에 대해 친구와 수다를 나누는 것처럼 보입니다.
큰 감정과 큰 도전을 처리하는 데는 시간이 걸립니다. 나는 다발성 경화증, 불확실한 미래, 그리고 언제든지 나타났다가 사라질 수 있는 일련의 증상이 있는 몸에서 사는 것이 어떤 것인지를 처리하는 데 평생이 걸릴 수 있다고 믿습니다. 난 서두르지 않아.
나는 다발성 경화증이 내 인생에서 하고 싶은 역할에 대한 의미 있는 나만의 이야기를 선택하기로 했다. MS는 나 자신과의 관계를 심화하기 위한 초대입니다.
저는 그 초대를 수락했고 그 결과 제 삶은 그 어느 때보다 더 풍부하고 의미 있게 되었습니다.
나는 종종 MS에게 공을 돌리지만 실제로 이 혁신적인 작업을 수행한 사람은 바로 나 자신입니다.
자신의 도전을 이해하는 법을 배우면서 자신의 의미 만들기 기술의 힘을 발견할 수 있습니다. 아마도 가장 힘든 순간에도 여전히 사랑이 있다는 것을 인식할 수 있는 기회로 여기게 될 것입니다.
이 도전은 당신이 진정으로 얼마나 회복력 있고 강력한지 보여주거나 세상의 아름다움에 마음을 부드럽게 하기 위한 것임을 알 수 있습니다.
아이디어는 지금 당장 당신을 달래거나 격려하는 것을 실험하고 채택하는 것입니다.
다른 방에서 무기한 낮잠을 자려고 사교 행사에서 휴식을 취해야 할 때, 한 약물의 끔찍한 부작용 사이에서 선택해야 할 때와 같이 질병의 심각성이 정말로 나를 덮치는 순간이 있습니다. 다른 사람보다, 또는 무서운 의료 절차 직전에 불안하게 앉아있을 때.
나는 종종 이 순간들이 느낄 수 있는 위험하고, 불편하고, 마음이 황홀할 정도로 겸손해져야 한다는 것을 그저 웃어야만 한다는 것을 알게 됩니다.
웃음은 순간에 대한 내 자신의 저항을 느슨하게 하고 나 자신과 주변 사람들과 창의적인 방식으로 연결될 수 있게 해줍니다.
순간의 부조리에 킥킥 웃는 것이든, 기분을 가라앉히기 위해 농담을 하는 것이든, 저는 웃음이 제 개인적인 계획을 포기하고 지금 이 순간에 일어나는 일을 보여줄 수 있는 가장 사랑스러운 방법임을 발견했습니다.
당신의 유머를 활용한다는 것은 당신이 무력하다고 느낄 수 있는 시기에 당신의 창조적인 초능력 중 하나와 연결된다는 것을 의미합니다. 그리고 뒷주머니에 유머 감각을 가지고 이 엄청나게 어려운 경험을 겪으면서 모든 것이 계획대로 진행될 때 느끼는 유형보다 훨씬 더 깊은 힘을 발견할 수 있습니다.
MS와 함께하는 나의 여정에 얼마나 많은 배려하는 친구와 가족이 함께 했어도, 나는 내 몸에 살고 내 생각을 생각하고 내 감정을 느끼는 유일한 사람입니다. 이 사실에 대한 나의 인식은 때때로 무섭고 외로웠습니다.
나는 또한 내가 항상 "현명한 자아"라고 부르는 것과 함께 있다고 상상할 때 훨씬 덜 외롭다는 것을 발견했습니다. 조건 없는 사랑의 자리에서 내 감정과 일상을 지켜보는 등 모든 상황을 있는 그대로 볼 수 있는 부분이다.
나는 그것을 "최고의 우정"이라고 부르며 나 자신과의 관계를 이해했습니다. 이 관점은 내가 가장 힘든 순간에 외로움을 느끼는 데 도움이 되었습니다.
힘든 시기에 내 내면의 현명한 자아는 혼자가 아니라는 것, 그녀가 나를 위해 여기 있고 나를 사랑한다는 것, 그리고 그녀가 나를 응원하고 있다는 것을 상기시켜줍니다.
자신의 현명한 자아와 연결하기 위한 연습은 다음과 같습니다.
- 종이 한 장을 세로로 반으로 접습니다.
- 사용하지 않는 손을 사용하여 종이의 해당 면에 두려움을 적어 보십시오.
- 당신의 지배적인 손을 사용하여 그러한 두려움에 대한 사랑의 응답을 쓰십시오.
- 이 두 부분이 대화를 나누는 것처럼 앞뒤로 계속하십시오.
이 연습은 다면적 자아의 두 가지 뚜렷한 측면 사이에 내적 동맹을 형성하는 데 도움이 되고 가장 사랑스러운 자질의 혜택을 받는 데 도움이 됩니다.
지금 힘든 시기에 이 글을 읽고 계시다면 제가 응원하고 있다는 사실을 알아주세요. 당신의 초능력이 보입니다.
아무도 당신에게 타임라인을 제시하거나 당신이 인생의 이 부분을 어떻게 살아야 하는지 정확히 말해 줄 수 없지만, 나는 당신이 그 과정에서 자신과 더 깊은 연결을 발견하게 될 것이라고 믿습니다.
Lauren Selfridge는 캘리포니아의 공인 결혼 및 가족 치료사로서 커플뿐만 아니라 만성 질환을 앓고 있는 사람들과 함께 온라인으로 일하고 있습니다. 그녀는 만성 질환과 건강 문제를 안고 온 마음을 다해 살아가는 데 초점을 맞춘 인터뷰 팟캐스트 " This Is Not What I Ordered "를 진행합니다. Lauren은 5년 넘게 재발 완화성 다발성 경화증을 앓고 있으며 그 과정에서 기쁨과 도전의 순간을 함께 경험했습니다. 여기 에서 Lauren의 작업에 대해 자세히 알아 보거나 Instagram에서 그녀 와 그녀의 팟캐스트 를 팔로우 할 수 있습니다 .
2020년 6월 26일에 마지막으로 의학적으로 검토됨
만성질환 진단 후 노후생활에 대한 애도
슬픔의 반대편은 삶을 바꾸는 상실의 힘에 관한 시리즈입니다. 이 강력한 1인칭 이야기는 우리가 슬픔을 경험하고 새로운 표준을 탐색하는 다양한 이유와 방법을 탐구합니다.
나는 벽장 앞 침실 바닥에 앉았고, 다리는 내 아래에 집어넣고, 내 옆에는 큰 쓰레기 봉투가 있었다. 나는 사용에서 신은 힐과 심플한 블랙 에나멜 가죽 펌프스를 들고 있었다. 나는 이미 여러 켤레의 힐을 들고 있는 가방을 보고 다시 손에 든 신발을 보고 울기 시작했습니다.
그 발 뒤꿈치는 나에게 많은 추억을 남겼습니다. 알래스카 법정에서 보호 관찰관으로 선서를 할 때 자신감 있고 키가 큰 나를 서 있었고, 친구들과 밤을 보낸 후 맨발로 시애틀 거리를 걸을 때 내 손에 매달려 있었고, 내가 버틸 수 있도록 도와주었습니다. 댄스 공연 중 무대를 가로질러.
그러나 그날 나는 다음 모험을 위해 그것들을 내 발로 미끄러뜨리는 대신에 Goodwill로 향하는 가방에 그것들을 던졌습니다.
며칠 전에 나는 섬유근육통 과 만성피로증후군 이라는 두 가지 진단을 받았습니다 . 그것들은 몇 달 동안 증가했던 목록에 추가되었습니다.
의료 전문가가 종이에 그 말을 하는 것은 상황을 너무 현실로 만들었습니다. 내 몸에 심각한 일이 일어나고 있다는 사실을 더 이상 부정할 수 없었다. 나는 내 발 뒤꿈치로 미끄러질 수 없었고 이번에는 한 시간도 채 안되어 고통을 겪지 않을 것이라고 스스로를 확신 할 수 없었습니다.
이제 내가 만성 질환을 앓고 있고 평생 그렇게 할 것이라는 것이 매우 현실적이었습니다. 나는 다시는 힐을 신지 않을 것이다.
내가 좋아하는 활동에 꼭 필요했던 운동화, 건강한 몸으로 하는 일. 여성이라는 것은 제 정체성의 초석이 되었습니다. 앞으로의 계획과 꿈을 버리는 것 같았습니다.
신발처럼 사소해 보이는 일에 속상해하는 나 자신에게 속상했다. 무엇보다 몸이 이런 자리에 놓이게 된 것, 그리고 그 순간 내가 보았듯이 나를 실망시킨 것에 대해 화가 났다.
감정에 휩싸인 것은 이번이 처음이 아니었다. 그리고 4년 전 바닥에 앉아 있던 그 순간 이후로 배운 것처럼, 그것이 확실히 내 마지막은 아닐 것입니다.
병에 걸리고 장애가 생긴 이후로, 신경통, 뻣뻣한 뼈, 쑤시는 관절, 두통과 같은 신체적 증상만큼이나 다양한 감정이 질병의 일부라는 것을 배웠습니다. 이러한 감정은 내가 만성적으로 병든 몸에 사는 동안 내 안과 내 주변의 피할 수 없는 변화를 동반합니다.
만성 질환이 있으면 낫거나 낫는 것이 없습니다. 당신의 옛 자아의 일부, 잃어버린 몸이 있습니다.
나는 애도와 수용, 슬픔에 이어 힘을 얻는 과정을 겪고 있음을 발견했습니다. 나는 나아질 수 없었다.
내 과거의 삶, 내 건강한 몸, 더 이상 내 현실에 맞지 않는 과거의 꿈에 대해 슬퍼해야했습니다.
오직 슬픔과 함께 나는 천천히 내 몸, 나 자신, 내 삶을 다시 배우게 될 것입니다. 나는 슬퍼하고, 받아들이고, 앞으로 나아가기로 했다.
슬픔 의 5단계( 부정, 분노, 협상, 우울, 수용)를 생각할 때 우리 중 많은 사람들은 사랑하는 사람이 세상을 떠났을 때 겪는 과정을 생각합니다.
그러나 Elisabeth Kubler-Ross 박사가 1969년 그녀의 책 " On Death and Dying "에서 애도의 단계에 대해 처음 썼을 때 , 그것은 실제로 말기 환자, 그들이 알고 있는 것과 같은 신체와 삶을 가진 사람들과의 작업에 기반을 두고 있었습니다. 변경되었습니다.
Kubler-Ross 박사는 말기 환자만이 이러한 단계를 거치는 것이 아니라 특히 외상을 입거나 삶을 변화시키는 사건에 직면한 사람은 누구나 이 단계를 거칠 수 있다고 말했습니다. 그러므로 만성 질환을 앓고 있는 사람들도 슬퍼하는 것은 이치에 맞습니다.
Kubler-Ross와 다른 많은 사람들이 지적했듯이 애도는 비선형 과정입니다. 대신 연속적인 나선형이라고 생각합니다.
내 몸의 어느 시점에서 나는 내가 슬픔의 어느 단계에 있는지 알지 못합니다. 단지 그 안에 있고 끊임없이 변화하는 이 몸에서 오는 감정과 씨름하고 있다는 것뿐입니다.
만성 질환에 대한 나의 경험은 새로운 증상이 나타나거나 기존 증상이 어느 정도 규칙적으로 악화된다는 것입니다. 그리고 그럴 때마다 다시 애도의 과정을 거칩니다.
좋은 날을 보낸 후 다시 나쁜 날로 돌아가면 정말 힘듭니다. 나는 종종 침대에서 조용히 울고, 자기 회의와 무가치한 느낌으로 괴로워하거나, 사람들에게 약속을 취소하라고 이메일을 보내고, 내 몸이 원하는 대로 하지 않는 것에 대해 내적으로 화난 감정을 외치는 자신을 발견하게 될 것입니다.
지금은 이런 일이 일어날 때 무슨 일이 벌어지고 있는지 알지만, 병이 났을 때는 내가 슬퍼하고 있다는 사실을 깨닫지 못했습니다.
내 아이들이 나에게 산책을 가자고 할 때 내 몸이 소파에서 움직일 수조차 없을 때, 나는 내 자신에게 엄청나게 화를 내며 이러한 쇠약한 상태를 보증하기 위해 내가 무엇을 했는지 의문을 제기할 것입니다.
새벽 2시에 바닥에 웅크리고 앉았을 때 등의 통증이 느껴졌을 때 몸과 흥정을 했습니다. 친구가 제안한 보충제를 먹거나 식단에서 글루텐을 제거하고 요가를 할 것입니다. 다시… 제발, 고통을 멈추게 해주세요.
무용과 같은 전공을 포기하고, 대학원을 휴학하고, 직장을 그만둬야 했을 때, 예전의 반도 못 따라가는 나에게 무엇이 문제인가 하는 생각이 들었다.
나는 꽤 오랫동안 부정했다. 내 몸의 능력이 변하고 있다는 사실을 받아들이자, 질문이 수면 위로 떠오르기 시작했습니다. 내 몸의 이러한 변화가 내 삶에 의미하는 바는 무엇이었습니까? 내 경력을 위해? 내 관계와 친구, 연인, 엄마로서의 능력을 위해? 나의 새로운 한계는 나 자신, 나의 정체성을 바라보는 방식을 어떻게 변화시켰습니까? 힐 없이도 펨돔이었나? 더 이상 교실이 없다면 나는 여전히 교사였을까, 아니면 예전처럼 더 이상 움직일 수 없다면 댄서였을까?
내 정체성의 초석이라고 생각했던 많은 것들이 - 내 경력, 취미, 내 관계 - 가 급격하게 바뀌고 바뀌었고, 이로 인해 내가 진정 누구인지에 대한 의문이 생겼습니다.
카운슬러, 라이프 코치, 친구, 가족, 그리고 믿을 수 있는 저널의 도움으로 많은 개인 작업을 통해서만 내가 슬퍼하고 있다는 것을 깨달았습니다. 그 깨달음을 통해 나는 분노와 슬픔을 천천히 받아들이고 받아들일 수 있었습니다.
수용한다는 것은 내가 다른 모든 감정을 경험하지 않거나 그 과정이 더 쉽다는 것을 의미하지 않습니다. 그러나 그것은 내 몸이 해야 하거나 해야 한다고 생각하는 것들을 버리고 대신 지금의 상태, 부서짐 등을 수용하는 것을 의미합니다.
내 몸의 이 버전이 이전의 다른 버전과 마찬가지로 훌륭하다는 것을 의미합니다.
수용이란 이 새로운 몸과 이 몸이 세상에서 움직이는 새로운 방식을 돌보기 위해 내가 해야 할 일을 하는 것을 의미합니다. 수치심과 내면화 된 능력을 제쳐두고 반짝이는 보라색 지팡이를 사서 아이와 다시 짧은 하이킹을 할 수 있다는 것을 의미합니다.
받아들인다는 것은 내 옷장에 있는 모든 발뒤꿈치를 없애고 대신 사랑스러운 아파트 한 켤레를 사는 것을 의미합니다.
내가 처음 아팠을 때 나는 내가 누군지 잃을까 두려웠다. 그러나 슬픔과 수용을 통해 나는 우리 몸의 이러한 변화가 우리가 누구인지를 바꾸지 않는다는 것을 배웠습니다. 그들은 우리의 정체성을 바꾸지 않습니다.
오히려, 그것들은 우리가 우리 자신의 그런 부분을 경험하고 표현하는 새로운 방법을 배울 수 있는 기회를 줍니다.
나는 여전히 교사입니다. 내 온라인 교실은 우리 몸에 대해 글을 쓰기 위해 나와 같은 다른 아프고 장애가 있는 사람들로 가득 차 있습니다.
나는 여전히 댄서입니다. 나와 워커는 우아하게 무대를 가로질러 움직입니다.
난 아직 엄마야. 연인. 친구.
그리고 내 옷장? 여전히 신발로 가득 차 있습니다. 적갈색 벨벳 부츠, 검은색 발레 슬리퍼, 나비 샌들, 모두 다음 모험을 기다리고 있습니다.
예상치 못한 삶의 변화, 때로는 금기시되는 슬픔의 순간에 직면하면서 새로운 표준을 탐색하는 사람들의 이야기를 더 읽고 싶으십니까? 여기 에서 전체 시리즈를 확인 하십시오 .
Angie Ebba는 작문 워크숍을 가르치고 전국적으로 공연하는 퀴어 장애 예술가입니다. Angie는 우리가 우리 자신을 더 잘 이해하고, 커뮤니티를 구축하고, 변화를 만드는 데 도움이 되는 예술, 글쓰기 및 공연의 힘을 믿습니다. Angie는 웹사이트 , 블로그 또는 Facebook 에서 찾을 수 있습니다 .
인생의 고통: 지금 당장 만성 통증을 줄이는 5가지 방법
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통증 완화는 사람마다 다르게 보입니다. 이 5가지 전략을 시작하는 것이 좋습니다.
"인생은 고통입니다, 전하. 다르게 말하는 사람은 무언가를 파는 것입니다.” — 공주 신부
이 글을 읽고 계시다면 아마 마음이 아플 것입니다. 미안합니다. 고통이 끔찍합니다. 제 인생이 고통을 중심으로 돌아가고 있기 때문입니다.
지난해 32세의 나이로 마침내 과운동성 엘러스-단로스 증후군 진단을 받았다 . 과운동성 관절, 연약한 피부 및 자율신경계 기능 장애를 특징으로 하는 유전적 결합 조직 장애입니다.
2016년에는 통증이 성가시지만 감당할 수 있는 수준에서 쇠약해지는 수준으로 바뀌었습니다. 걷는 것도 아프고, 앉는 것도 아프고, 누워도 아픈… 나는 2018년의 대부분을 고통의 감옥에 갇힌 채 보냈다. 나는 거의 침대에서 나오지 않고 지팡이에 의존하여 흔들렸다.
내가 알고 사랑했던 삶이 끝난 것처럼 보였습니다.
고맙게도 내가 틀렸다. 내 인생은 끝나지 않았다. 진단 후 16개월 동안 나는 많은 안도감을 찾을 수 있었습니다.
내가 어떻게 했지? 강박적인 인터넷 조사 (보이지 않거나 희귀한 질병을 앓고 있는 대부분의 사람들처럼 온라인 소스를 분석하는 것은 부차적인 일이 됩니다). 만성 통증이 있는 다른 사람들과의 대화. 페이스북 그룹.
나는 얼음과 뜨거운 모든 국소 통증 크림을 시도했고, 수십 가지의 의심스러운 보충제를 질식시켰고, 적어도 12명의 의사를 보았습니다. 나는 EDS를 없애기를 바라고, 흥정하고, 간청하고, 하려고 했습니다.
고통 완화는 어떤 대처 도구가 차이를 만들었는지 확인하기 위해 자신에 대한 끊임없는 실험을 통해 시행착오를 통해 옵니다.
하지만 내가 당신의 건강에 대해 조언을 시작하기 전에, 당신은 아마도 내가 나의 (확실히 인상적인) 자격증과 자격을 나열하기를 원할 것입니다.
글쎄, 나는 극장 BFA와 16년 전에 만료된 인명 구조원 자격증을 가지고 있습니다. 그래서 저는 거의 의사입니다.
의 의사 잡았다 ! 진지하게, 나는 절대 의료 전문가가 아닙니다. 나는 잘 이해되지 않고 연구도 부족한 난치병 으로 매일 만성 통증 을 안고 살아가는 사람입니다 .
내가 만난 많은 의사들은 EDS로 누군가를 치료한 적이 없으며 종종 모순되거나 구식이거나 도움이 되지 않는 단순한 조언을 제공합니다. 항상 쓰레기 같은 느낌이 들고 의사에게 의존할 수 없을 때, 약간의 연구 지식과 결합된 실제 경험에 의존해야 합니다.
이제 내가 어디에서 박사 학위를 받았는지 설명했으므로(“고통이 아픕니다.
먼저 돈을 들이지 않고 집을 나서지 않고 통증을 완화하는 방법에 집중할 것입니다.
나는 심한 통증 발적을 가지고 있을 때, 나는 종종 몸을 움츠리고 침대에 누워 하루를 쉬고 기분이 좋아져야 하는 모든 선택 사항을 잊어버립니다. 엉덩이가 소켓에서 빠져 있거나 섬유 근육통 근육통이 격렬하거나 [여기에 만성 통증/질병을 삽입]할 때 명확하거나 논리적으로 생각하기 어렵습니다.
다음은 브레인스토밍(고통?)을 수행하는 간단한 리소스입니다. 기분이 좋아지는 지금 읽어보세요.
당신은 수분이 있습니까? 두 가지 다른 연구에 따르면 탈수는 통증에 대한 인식을 높이고 뇌를 통한 혈류를 제한할 수 있습니다. 따라서 수분을 유지하십시오 !
최근에 먹었습니까? 우리가 음식을 먹을 때, 우리 몸은 세포 호흡 과정을 통해 그것을 에너지로 바꿉니다. 피로, 과민성 및 너무 적게 먹는 다른 증상을 추가하여 통증을 악화시키지 마십시오 . 뭐 좀 먹어!
편안하게 앉거나 누워 있습니까? 이 통증 가이드에 너무 몰두하여 앉아 있는 것이 이상해서 발이 마비되었다는 것을 깨닫지 못하셨습니까? 매트리스 아래에 있는 완두콩이 정렬을 무너뜨리고 통증을 10% 더 악화시키는가?
어떤 자세(그리고 얼마나 많은 베개)가 가장 편안하고 지속 가능한지에 대한 인식을 구축하기 시작하십시오.
편안하고 영양이 공급되고 수분이 공급되면 다음 섹션으로 넘어갈 수 있습니다.
참고: 이것은 일반적인 지침입니다. 나는 모든 기술이 당신(또는 나)에게 효과가 없을 것이라는 인식과 함께 모든 능력을 포함하기 위해 노력합니다. 당신과 관련된 것을 자유롭게 시도하고, 그렇지 않은 것은 무시하고, 그에 따라 조정하십시오.
근막 이완
근막 은 "근육과 기타 내부 장기를 부착, 안정화, 둘러싸고 분리하는 피부 아래의 결합 조직, 주로 콜라겐의 띠 또는 시트"입니다.
근막 통증은 근육 내의 부드러운 반점인 "유발점"에 의해 발생합니다. 통증유발점은 만지면 아프고 전신에 관련 통증을 유발할 수 있습니다. 의사들은 이제 근막 통증 증후군 을 자신의 장애로 인식 합니다.
근막 이완 기술은 통증유발점에 직간접적인 압력을 가하여 시간이 지남에 따라 통증을 완화하고 근육통을 완화합니다. 마사지 요법에 자주 사용되지만 집에서 자가 관리할 수도 있습니다.라크로스 볼폼 롤러테라칸
핀치에, 당신이나 (가까운) 친구의 손을 사용합니다. 현재로서는 YouTube에 훌륭한 방법 동영상이 있습니다 . 나도 "에서 많이 배웠다.트리거 포인트 치료 워크북
움직여 라
여러 연구에서 운동 할 수 있음을 보여 주었다 크게 만성 통증 감소 , 증가 신경 기능 및 신경 병증 증상을 감소 도하고, 우울증과 불안을 감소 하는의 만성 통증 환자에서 일반적으로 그렇게.
운동 은 아마도 나의 일상적인 고통을 줄이는 데 가장 중요한 도구일 것입니다. 시작하는 것도 가장 어려웠다.
통증이 심하면 운동이 불가능해 보입니다. 하지만 그렇지 않습니다! 열쇠는 천천히 시작하여 점차적으로 늘리고 신체의 한계를 존중(수용)하는 것입니다.
저는 1월에 동네를 산책하면서 시작했습니다. 5월까지 나는 하루 평균 3마일 이상을 달렸다. 어떤 날은 5마일을 갔고, 어떤 때는 한 마일도 하지 못했습니다.
걸을 수 있다면 짧은 산책으로 시작하십시오. 침대에서 현관까지 걸어갈 수 있습니까? 당신은 블록 주위에 그것을 만들 수 있습니까? 휠체어 사용자라면 정문으로 갈 수 있습니까? 블록 주변?
극심한 통증이 있을 때 운동하라는 말을 듣는 것이 모욕적으로 느껴질 수 있다는 것을 압니다. 나는 그것이 마법의 치료법이라고 말하는 것이 아니지만 실제로 도움이 될 가능성이 있습니다. 직접 알아보지 않으시겠습니까?
열과 얼음
목욕 은 아기와 물고기를 위한 것이 아니라 통증 완화에도 좋습니다.
열 은 혈관을 확장시켜 통증을 돕습니다. 그러면 해당 부위로 가는 혈류가 증가하고 근육과 관절이 이완됩니다.
목욕 안 하세요? 샤워를하다! 국부적인 열의 경우 전기 가열 패드를 사용하십시오. 없음 가열 패드 없다 ? 쌀을 양말에 채우고 전자레인지에 30초 간격으로 가열하되 너무 뜨겁지 않은 완벽한 온도가 될 때까지 가열하세요.
일반적으로 근육통에는 온찜질을 하고 급성 부상으로 인한 부종이나 통증을 일시적으로 마비시키는 데는 냉찜질을 권장합니다. 나는 Cleveland Clinic의 이 편리한 핫/콜드 가이드 를 좋아합니다 . 둘 다 실험하고 무엇이 몸에 도움이 되는지 확인하십시오.
심사 숙고
전체 공개: 나는 몇 달 동안 명상을 시도하지 않은 위선자입니다. 하지만 그럴 때 얼마나 마음이 편안해지는지 잊지 않았습니다.
스트레스와 불안 은 면역 체계, 부신 및 혈압에 영향을 줄 수 있습니다. 이는 통증을 증폭시키고 증가시키는 경향이 있으며, 계속 증가하는 스트레스와 통증의 악순환을 만듭니다.
눈을 감고 10분 동안 호흡에 집중하면 신경계를 진정시키고 혈압을 조절하는 놀라운 효과가 있습니다.
자, 당신이 나와 같은 사람이라면 명상에 대해 다른 말을 듣지 않는다면 행복하게 죽을 것 입니다. 그래서 다른 이름으로 부르자. 긴장을 풀고, 긴장을 풀고, 플러그를 뽑고, 원하는 대로!
우리 대부분은 대부분의 시간을 스크린 앞에서 보냅니다. 10분의 휴식이 필요하지 않나요? 나는 좋아한다진정 앱
혼란
따라서 위의 모든 것을 시도했지만(또는 위의 어느 것도 시도할 수 없음) 통증이 여전히 주의를 산만하게 할 만큼 심각합니다. 그러니 고통에서 주의를 돌리자!
아날로그적인 기분이 든다면 책이나 직소 퍼즐을 시도해 보세요. 그러나 그것은 너무 고통스러울 수 있습니다. 고맙게도 인터넷이 있습니다.
나는 귀여운 동물 사진과 재미있는 밈을 팔로우하기 위해서만 Tumblr를 유지합니다. 진탕 쓸데 TV 쇼 또는 빛나는 하나 의 doggos 이상, 쿠 R / rarepuppers , 또는이 체크 아웃 재미 낸시 연재 만화 .
인터넷은 당신의 굴입니다. 통증 완화 진주를 찾을 수 있습니다.
EDS 진단을 받았을 때 내 인생 전체가 무너졌습니다. 내가 EDS에 대해 읽은 모든 것은 낙담하고 끔찍했습니다.
인터넷에 따르면 나는 다시는 일을 하지 않을 것이고 곧 휠체어가 필요하게 될 것이며 기분이 나아질 가망이 전혀 없다고 합니다. 눈물이 얼굴을 적시고 관절에 심한 통증을 느끼며 "EDS 희망"과 "EDS 성공 사례"를 약하게 구글링했습니다. 결과는 비관적이었습니다.
그러나 저는 이제 희망이 있고 도움이 있다고 굳게 믿습니다. 저는 살아 있는 증거입니다.
의사들이 당신의 고통을 무시한다면, 나는 그것을 증명할 것입니다. 사랑하는 사람들이 당신의 열렬한 불평에 눈을 굴리는 곳에 나는 공감할 것입니다. 앞으로 몇 달 안에 "Life's Pain"이 거의 존재하지 않는 것처럼 보이는 곳에 희망의 원천을 제공할 수 있기를 바랍니다.
우리는 말 그대로 - 누워서 고통을 겪을 필요가 없기 때문에 함께 싸우자.
Ash Fisher는 과운동성 Ehlers-Danlos 증후군을 앓고 있는 작가이자 코미디언입니다. 그녀는 흔들리는 아기 사슴의 날을 보내고 있지 않을 때 그녀의 코기 Vincent와 함께 하이킹을 하고 있습니다. 그녀는 오클랜드에 살고 있습니다. ashfisherhaha.com 에서 그녀에 대해 자세히 알아보세요 .
2019년 6월 27일에 마지막으로 의학적으로 검토됨
만성 질환으로 힘든 날에 몸을 사랑하는 6가지 방법
가장 힘들고 고통스러운 날에도 자기 연민을 기르는 데 도움이 되는 몇 가지 방법을 알아봤습니다.
건강과 웰빙은 우리 각자에게 다르게 다가옵니다. 이것은 한 사람의 이야기입니다.
매장에 들어가자마자 눈으로 스캔을 했습니다. 계단이 몇 세트입니까? 의자는 몇 개? 내가 밖으로 나와야 하는 경우 문은 어디에 있습니까?
내가 계산하는 데 시간이 걸리는 동안 내 친구들은 화려한 지하실 속으로 사라졌고, 그들의 손은 이상한 드레스와 재킷의 선반 위에 놓여 있었습니다.
나는 심호흡을 하고 엉뚱한 분노를 삼키고 문 근처에 앉았다. 그것은 그들의 잘못이 아니었습니다. 나는 스스로에게 상기시켰습니다. 우리의 문화는 다르게 기능하는 신체를 이해하도록 설정되어 있지 않습니다. 내가 걸을 때 흔들리는 것이 어떤 것인지 그들이 어떻게 알 수 있었을까?
젊고 건장하고 건장한 20대들이 계단을 오르기 전에 쉬어야 한다는 것이 어떤 것인지 어떻게 알 수 있었을까요?
이 부은 피부 아래에 갇혀 있다는 것이 얼마나 불공평하다고 생각했습니다. 한때 전기적이고 날씬하고 건강했던 내 몸은 이제 여러 해 동안 병의 모든 징후를 유지했습니다.
몇 년 전에 만성 라임병 진단을 받은 이후로 나는 육체적으로 자신을 돌보는 방법을 다시 배웠을 뿐만 아니라 다른 현실에 대처하는 방법도 다시 배웠습니다. 각 행동마다 계산이 필요한 곳: 친구와 함께 아래층으로 내려가면 몇 번 쉬지 않고 차로 돌아갈 수 있을까요? 내가 일시 중지하고 기다려야 하는 경우 그들이 알아차릴 것이며, 그렇다면 내가 부끄러움을 느낄 것입니까?
내 만성 질환의 세계에서 내가 배우고 있는 가장 큰 교훈은 슬픔 을 관리하고 다른 것을 필요로 하는 신체를 수용 하는 방법을 찾는 것입니다.
가장 힘들고 고통스러운 날에도 자기 연민을 기르는 데 도움이 되는 몇 가지 방법을 알아봤습니다.
증상, 특히 통증, 피로 또는 쇠약과 같은 증상을 느낄 때, 당신이 겪고 있는 것을 파국화하고 통증이 결코 끝나지 않거나 결코 나아지지 않을 것이라고 가정하기 쉽습니다.
이것은 만성 질환의 경우 특히 어렵습니다. 왜냐하면 우리 중 많은 사람들은 신체가 건강한 친구들처럼 완전히 기분이 나아지거나 에너지 수준이 낮거나 고통이 부족하지 않기 때문입니다. 그래도 최악을 가정하는 것과 현실을 받아들이는 것 사이에는 균형이 있습니다.
에서 변증 법적 행동 치료 라는 관행있다 " 사실 확인은 ." 이것은 기본적으로 현재 상황에 대한 귀하의 견해가 현실과 일치하는지 확인하는 것을 의미합니다. 나를 위해, 이것은 내 현재 상태에 대해 엄청난 불안이나 슬픔을 느낄 때 가장 잘 작동합니다. 나는 스스로에게 “그게 사실인가?”라는 간단한 질문을 하는 것을 좋아합니다.
이 기술은 내 뇌가 자기 연민과 두려움 주위를 돌기 시작할 때 도움이 됩니다. 친구들이 탐색하는 동안 의자에 앉아 항상 혼자일 것이라고 생각합니다.
"그게 사실이야?" 스스로에게 묻습니다. 일반적으로 대답은 아니오입니다.
오늘은 힘든 날일 수 있지만 모든 날이 이렇게 힘든 것은 아닙니다.
내가 배운 가장 도움이 되는 것 중 하나는 일이 잘 될 때 감사 일기를 쓰는 것입니다.
그 안에서 나는 좋은 점에 주목합니다. 잠자는 고양이의 따뜻한 몸, 빵집에서 글루텐 프리 브라우니를 찾는 것, 이른 아침에 빛이 카펫을 가로질러 퍼지는 방식입니다.
나를 기분 좋게 만드는 작은 일들을 쓰는 것만큼 간단합니다.
내 몸 안의 좋은 점을 알아차리기는 어렵지만 균형을 회복하는 데도 도움이 됩니다.
나는 내 몸이 무엇을 잘하고 있는지 알아차리려고 노력합니다. 내가 생각해낼 수 있는 것이라고는 숨을 쉬고 계속해서 세상을 헤쳐나가는 것뿐입니다.
내 몸을 비판하는 내 자신을 발견할 때마다, 나는 내 몸이 질병과 싸우기 위해 열심히 일하고 있다는 것에 감사하는 마음으로 그 비판을 재구성하려고 노력합니다.
종종 자기 관리는 스파에서의 하루, 마사지 또는 쇼핑과 같은 사치스러운 일로 광고됩니다. 물론 그런 것들이 재미있고 보람도 있지만 저는 종종 단순하고 의도적인 자기 관리에서 더 많은 즐거움을 발견했습니다.
나에게 이것은 목욕이나 샤워를 한 다음 좋아하는 로션을 사용하는 것입니다. 내 몸에 좋은 것을 자각하면서 물 한 컵을 붓고 마신다. 오후에 낮잠을 계획하고 잠에서 깼을 때 오는 고요한 고요함을 즐기며 편안하고 고통이 없습니다.
나는 그것이 단지 머리를 감거나 양치질하는 것일지라도 자신을 돌볼 수 있는 방법을 계획하는 것이 만성 질환으로 고통받는 신체와의 관계에서 균형을 회복하는 데 도움이 된다는 것을 알게 되었습니다.
친구들과 쇼핑을 마치고 집에 돌아오자마자 침대에 기어 들어가 울기 시작했습니다.
우리는 함께 주말 여행을 갔고, 쉐어하우스에 머물렀고, 하루가 얼마나 힘들었는지 인정하기가 두려웠습니다. 나는 지치고, 패배하고, 쇠약해진 몸이 부끄럽게 느껴졌다.
나는 잠들고 지치고 아프고 몇 시간 후에 내 방에서 나와 친구들이 깨어 부엌에서 기다리고 있는 것을 발견했습니다. 저녁이 차려지고 테이블이 세팅되었고 몇 장의 카드가 내 자리에 기다리고 있었다.
한 카드에는 “장애가 너무 힘들어서 죄송합니다.
"우리는 당신이 누구인지에 관계없이 항상 사랑합니다."라고 다른 사람이 말했습니다.
내 안에서 뭔가 부드러워졌다. 아, 내 병이 부끄러운 것이 아니라고 생각했다. 좋은 친구가 있다는 것은 얼마나 큰 선물인가. 내가 필요로 하는 것을 옹호하는 연습을 하기에 얼마나 안전한 공간인가 하는 생각이 들었습니다.
그래서 저는 친절한 사람들의 서클 안에서 우리가 오랫동안 밖에 있으면 어떻게 휴식을 취해야 하는지 설명했습니다. 계단이 때때로 얼마나 힘들었는지. 피곤할 때 앉을 수 있는 의자나 공간이 있는지 확인해야 했습니다.
그들은 들었고 나는 더 부드러워졌습니다. 옹호하는 것은 힘든 일입니다. 왜냐하면 항상 거절에 대한 두려움이 있고, 그 이상으로 당신이 필요로 하는 것을 말할 자격이 없다는 두려움이 있기 때문입니다.
발언. 그것은 가치. 사람들은 듣게 될 것입니다. 그리고 그들이하지 않으면 할 사람들을 찾으십시오.
나쁜 날에 나 자신을 격려하는 내가 가장 좋아하는 방법 중 하나는 신체의 긍정적인 역할 모델을 보는 것입니다. 이것은 체중 증가나 내 몸이 신체적으로 보이는 방식에 대해 수치심을 느낄 때 특히 관련이 있습니다.
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어떤 모양이나 형태, 무게 또는 숫자라도 여전히 사랑, 관심, 보살핌을 받을 가치가 있음을 기억하십시오. 당신이 그런 일을 받을 자격이 없다고 생각하는 당신이나 당신의 몸의 버전은 없습니다. 없음.
마지막으로, 스스로 느끼도록 하십시오. 진부하게 들리겠지만, 이것은 매우 중요합니다.
쇼핑을 마치고 돌아오던 날, 나는 참으로 슬펐다. 사람들이 병들고 낫지 않을 수 있는 세상에 내가 살았다는 깊고 충만하고 압도적인 슬픔. 그것은 사라지지 않습니다. 감사, 의도적인 자기 관리 또는 다른 어떤 것도 그것을 다르게 만들지는 않을 것입니다.
나쁜 날에 몸을 사랑하는 것의 일부는 항상 나쁜 날이 있다는 지식으로 자신을 감싸는 것이라고 생각합니다. 그 나쁜 날은 형편없고 공평하지 않습니다. 때로는 슬픔과 슬픔이 너무 커서 당신을 삼킬까 봐 걱정할 때도 있습니다.
그것이 사실이 되게 하십시오. 슬퍼하거나 화를 내거나 비탄에 빠지도록 하십시오.
그런 다음 파도가 지나가면 계속 진행합니다.
좋은 날도 존재하며, 당신과 당신의 몸은 도착할 때 그곳에 있을 것입니다.
Caroline Catlin은 예술가이자 활동가이자 정신 건강 종사자입니다. 그녀는 고양이, 신 사탕, 공감을 즐깁니다. 그녀의 웹사이트 에서 그녀를 찾을 수 있습니다 .
2018년 4월 27일에 마지막으로 의학적으로 검토됨
만성 질환에 적응하고 삶을 이어가는 7가지 방법
처음 진단을 받았을 때 나는 어두운 곳에 있었습니다. 거기에 머무를 수 있는 옵션이 아니라는 것을 알고 있었습니다.
2018년에 과운동성 엘러스-단로스 증후군(hEDS) 진단을 받았을 때, 예전 인생의 문은 닫혔습니다. 나는 EDS를 가지고 태어났지만, 결합 조직, 자가면역 및 기타 만성 질환에서 흔히 볼 수 있는 것처럼 30세가 될 때까지 그 증상으로 인해 진정한 장애가 없었습니다.
다시 말해? 어느 날 당신은 "정상"이었다가 갑자기 아프다.
나는 2018년의 대부분을 정서적으로 어두운 곳에서 보냈고, 평생 오진을 처리하고 내가 포기해야만 했던 경력과 인생의 꿈 중 일부를 슬퍼했습니다. 우울하고 끊임없는 고통 속에서 나는 만성적으로 병든 삶에 대한 위안과 지침을 구했습니다.
불행히도, 온라인 EDS 그룹과 포럼에서 찾은 대부분의 내용은 실망스러웠습니다. 다른 사람들의 몸도 삶도 나처럼 무너져 내리는 것 같았다.
나는 내 인생을 어떻게 살아가야 하는지 알려주는 가이드북을 원했다. 그리고 그 가이드북을 찾지는 못했지만, 나에게 도움이 되는 수많은 조언과 전략을 천천히 조합했습니다.
그리고 지금 제 삶은 예전과는 정말 다르지만 다시 한번 충만하고 풍요롭고 활력이 넘칩니다. 그것만으로는 내가 다시 쓸 수 있다고 생각한 문장이 아닙니다.
그렇다면 만성 질환이 내 삶을 지배하지 않고 어떻게 적응했을까요?
물론 그것은 내 인생을 차지했습니다! 보고 싶은 의사도 많고 해야 할 검사도 많았다. 많은 질문, 걱정, 두려움이 있었습니다.
진단에서 길을 잃는 것을 허용하십시오. 제한된 시간(3~6개월)을 설정하는 것이 도움이 됩니다. 당신은 많이 울고 좌절을 겪게 될 것입니다. 현재 위치를 수락하고 이것이 큰 조정이 될 것으로 예상하십시오.
준비가 되면 자신의 삶에 적응하는 작업에 착수할 수 있습니다.
나는 재택근무를 하고 극심한 고통을 겪었기 때문에 집(또는 심지어 내 침대까지)을 떠날 동기가 거의 없었다. 이것은 우울증과 악화된 통증으로 이어졌고 햇빛과 다른 사람들의 부족으로 악화되었습니다.
요즘에는 아침 루틴이 있고 각 단계를 즐깁니다. 아침 식사를 요리하고, 설거지를 하고, 양치질을 하고, 세수를 하고, 자외선 차단제를 바르고, 그런 다음 할 수 있을 때마다 하이킹을 위해 압축 레깅스를 입고 몸을 움직입니다(모두 사운드트랙으로 설정됨) 내 조급한 코기의 징징).
정해진 루틴은 저를 더 빠르고 일관되게 침대에서 나오게 합니다. 등산을 할 수 없는 궂은 날에도 아침을 차리고 위생을 할 수 있어 사람이 된 기분이 든다.
매일 일어나는 데 무엇이 도움이 될까요? 어떤 작은 행동이나 의식이 더 인간적인 느낌을 주는 데 도움이 될까요?
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아니요, 채소를 더 많이 먹는다고 해서 질병이 치료되는 것은 아닙니다(죄송합니다!). 생활 방식의 변화는 마법의 총알이 아니지만 삶의 질을 향상시킬 수 있는 잠재력이 있습니다.
만성 질환으로 인해 건강과 신체는 대부분의 사람들보다 조금 더 취약합니다. 우리는 우리가 우리의 몸을 대하는 방법에 더 신중하고 신중해야 합니다.
이를 염두에 두고 실제 대화, 재미 없는 조언 시간: 자신에게 맞는 "실행 가능한" 라이프스타일 변화를 찾으십시오. 몇 가지 아이디어: 담배를 끊고, 독한 약물을 피하고, 잠을 많이 자고, 다치지 않고 지킬 수 있는 운동 루틴을 찾으십시오.
지루하고 짜증나는 조언이라는 것을 압니다. 침대에서 일어날 수 없을 때조차 모욕감을 느낄 수 있습니다. 하지만 사실입니다. 작은 것들이 모여듭니다.
할 수 있는 생활 방식의 변화는 어떤 모습입니까? 예를 들어, 대부분의 시간을 침대에서 보낸다면 침대에서 할 수 있는 가벼운 운동 루틴을 조사하십시오( 그것은 밖에 있습니다 !).
당신의 생활 방식을 자비롭게 그러나 객관적으로 검토하고 어떤 판단도 내리지 마십시오. 오늘 개선할 수 있는 약간의 조정이나 변경은 무엇입니까? 이번주 목표는 무엇인가요? 다음주? 지금부터 6개월?
나는 EDS를 가진 다른 친구들에게, 특히 내가 희망이 없다고 느낄 때 많이 의지해야 했습니다. 당신이 원하는 삶을 살고 있는 당신의 진단을 받은 사람을 최소한 한 사람은 찾을 수 있을 것입니다.
제 친구 Michelle은 저의 EDS 롤 모델이었습니다. 그녀는 나보다 오래 전에 진단을 받았으며 현재의 어려움에 대한 지혜와 공감으로 가득 차 있었습니다. 그녀는 또한 풀 타임으로 일하고 아름다운 예술을 창조하며 활발한 사회 생활을하는 불량배입니다.
그녀는 나에게 그토록 절실히 필요했던 희망을 주었다. 조언뿐만 아니라 친구를 찾고 커뮤니티를 구축하기 위해 온라인 지원 그룹과 소셜 미디어를 사용하십시오.
예, 온라인 그룹은 귀중한 자원이 될 수 있습니다! 그러나 그들은 또한 위험하고 영혼을 짓밟을 수 있습니다.
내 인생이 EDS에 관한 전부는 아니지만 진단 후 처음 6-8개월은 확실히 느꼈습니다. 내 생각은 그것에 대해 맴돌았고, 끊임없는 고통은 내가 그것을 가지고 있음을 상기시켰고, 이 그룹들에 내가 거의 끊임없이 존재하는 것은 때때로 내 강박관념을 강화시키는 역할을 했습니다.
이제 그것은 내 삶의 전체가 아니라 내 삶 의 일부 입니다. 온라인 그룹은 확실히 유용한 자원이지만 삶을 살아가는 데 방해가 되는 고정 장치가 되어서는 안 됩니다.
2016년부터 몸이 나빠지기 시작하고 통증이 심해지면서 점점 사람을 끊기 시작했다. 처음에 그것은 나를 찌질하고 나쁜 친구처럼 느끼게 만들었습니다. 그리고 나는 당신이 생각하는 것만큼 항상 명확하지 않은, 나 자신을 돌보는 것과 찌르는 것의 차이점을 배워야 했습니다.
건강이 최악이었을 때 나는 사회 계획을 거의 세우지 않았다. 내가 그랬을 때 나는 고통이 예측할 수 없었기 때문에 마지막 순간에 취소해야 할 수도 있다고 경고했습니다. 그들이 그것에 대해 쿨하지 않다면 문제 없습니다. 나는 단지 내 인생에서 그러한 관계를 우선시하지 않았습니다.
나는 친구들에게 그들이 나에게 합리적으로 기대할 수 있는 것을 알려주고 나의 건강을 최우선으로 하는 것이 괜찮다는 것을 배웠습니다. 보너스: 또한 진정한 친구가 누구인지 훨씬 더 명확해집니다.
이것은 간단한 것 같지만 실제로는 매우 어려울 수 있습니다.
하지만 들어보십시오. 누군가가 도움을 주겠다고 제안하면 그 제안이 진짜라고 믿고 필요하면 수락하십시오.
남편에게 한 가지만 더 들어달라고 부탁하기가 너무 창피해서 작년에 여러 번 다쳤습니다 . 그것은 어리석은 일이었습니다. 그는 유능하지만 나는 그렇지 않습니다. 나는 자존심을 버리고 나를 걱정해주는 사람들이 나를 지지하고 싶어한다는 것을 스스로에게 상기시켜야 했다.
만성 질환은 부담이 될 수 있지만 가치와 가치가 있는 인간인 당신은 절대 그렇지 않다는 것을 기억하십시오. 따라서 필요할 때 도움을 요청하고 도움이 제공될 때 수락하십시오.
당신은 이것을 가지고있다.
Ash Fisher는 과운동성 Ehlers-Danlos 증후군을 앓고 있는 작가이자 코미디언입니다. 그녀는 흔들리는 아기 사슴의 날을 보내고 있지 않을 때 그녀의 코기인 Vincent와 함께 하이킹을 하고 있습니다. 그녀는 오클랜드에 살고 있습니다. 그녀의 웹사이트에서 그녀에 대해 자세히 알아보세요 .
관점
보이지 않는 질병의 균형을 맞추면서 사회 생활 유지하기
나는 만성 질환과 함께 비교적 균형 잡힌 사회적, 낭만적, 직업적 삶을 유지할 수 있었습니다. 다음은 진단을 받은 후 배운 내용입니다.
어린 시절과 청소년기에 나는 건강에 관한 한 대부분의 사람들이 "정상적인 경험"이라고 부르는 것을 겪었습니다. 간헐적인 감기나 짜증나는 계절성 알러지 외에는 운이 좋게도 큰 일을 당할 걱정 없이 잘 버텼습니다.
그러던 중 21번째 생일을 불과 몇 달 앞둔 시점에서 이상하고 갑작스러운 상황에서 나는 다양한 수준의 지속적이고 만성적인 통증 을 유발하는 희귀 자가면역 질환 진단을 받았습니다 .
나는 질병으로 인한 수많은 입원으로 인해 직장과 학교에서 1년 동안 병가를 낸 것을 제외하고는 진단을 받은 이후로 비교적 균형 잡힌 사회적, 낭만적, 직업적 삶을 유지해 왔습니다.
완전한 삶을 살고, 지속적인 관계를 유지하고, 만성 통증으로 직장에서 생산성을 유지하는 것은 눈에 보이지 않는 질병을 앓고 있는 사람은 고사하고 완전한 건강을 가진 사람에게도 어려운 위업입니다. 다음은 주요 건강 위기에 대한 위험에 처하지 않고 최대한의 삶을 영위할 수 있도록 제 자신을 위해 만든 네 가지 기본 규칙입니다.
잠에서 깨는 순간부터 밤에 누울 때까지 하루 종일 많은 양의 물을 마시는 것을 잊지 않는 것이 중요합니다. 있어 종종 권장 성인 남자는 3.7 리터를 마셔야하는 동안, 2.7 리터 하루에 마시는 여성, 성인 십구년 세 이상.
팁: 여행용 크기의 병을 가방에 넣고 어디를 가든지 가장 가까운 분수를 찾으십시오.
대부분의 날 예약이 꽉 찬 여정과 번창하는 경력과 관계를 유지하려면 내 소중한 에너지를 누가, 언제, 어디서 분산할지에 대한 균형이 필요합니다. 그래서 저는 참석할 예정인 행사를 진정으로 즐기기 위해 항상 1박 휴식을 우선시하려고 합니다. 전체 시간을 만들기 7 ~ 9 시간 매일 밤뿐만 아니라 긴 방법 간다 훨씬 약한 면역 시스템을 방지 할뿐만 아니라 미래의 대화와 모임을 나에게 배려의 향상을 제공합니다.
팁: 휴대전화에서 야간 근무 모드를 활용하고 취침 시간 알람을 설정하여 매일 밤 적절한 시간에 휴식을 취해야 할 때를 상기시키십시오.
적극적인 사회 생활을 관리하면서 만성 통증으로 수년을 살아온 것은 '아니오'라고 말하고 일부 초대를 거절하는 기술을 완성하는 법을 배우고 있습니다. 다시 말하지만, FOMO 투쟁은 현실입니다! 이상적이고 고통 없는 세상에서 나는 모든 행복한 시간에 '예'라고 말하고 모든 파티에 참석하고 싶습니다.
그러나 몇 가지를 건너 뛰고 일정에 약간의 시간을 남겨 두는 것이 건강에 필수적입니다.
팁: 우리 모두는 혼자만의 시간이 필요합니다. 요가, 글쓰기, 명상, 걷기, 커피숍 가기와 같은 활동은 만성 통증을 예방하기 위해 자기 관리 와 감압 을 연습 하는 방법입니다 .
만성 통증은 가장 불편한 순간에 나타나는 방식이 있습니다. 대부분의 사교 환경에서는 많은 개인 공간을 허용하지 않지만 평화와 고요함을 되찾기 위해 빠른 탈출을 위해 안전한 장소를 찾는 것이 필수적입니다. 때로는 화장실이 있고 때로는 행사장 밖이 될 수 있습니다. 그것이 어디에 있든, 나는 도착하자마자 나의 안전한 장소를 확인하는 것을 좋아합니다.
팁: 큰 행사에 갈 때마다 안전한 장소를 찾으십시오. 이곳은 당신이 압도당할 때마다 숨을 쉴 수 있는 곳입니다.
올바른 사고 방식이 없으면 만성 통증을 통해 사회 생활을 유지하는 것이 부담으로 느껴질 수 있지만 꼭 그럴 필요는 없습니다. 내가 바꿀 수 없는 것을 포용하고 내 상황을 소중한 순간으로 여기고 내 삶에 있는 것과 내가 가진 것에 대한 감사를 실천하는 것을 좋아합니다.
물론, 보이지 않는 질병은 재미가 없지만, 나 자신을 위한 몇 가지 기본 규칙을 따르는 것을 배우는 것은 완전하고 후회 없이 살기를 선택한 것에 대해 나 자신에게 줄 수 있는 가장 큰 선물이었습니다.
Devri Valazquez는 naturalcurly.com의 콘텐츠 편집자입니다. 그녀는 Refinery29 , Blavity , Allure , xoJane 등을 포함한 미용 및 웰빙 출판물에 기고했습니다 . Instagram 과 Twitter 에서 그녀를 찾을 수 있습니다 .